Wednesday, March 23, 2016

杂记

很懒了之后,就是生杂记的时候。

(1) 二月初迎来了农历新年。这一年孩子们只有短短的两天假期,年初二下午就过海回家准备开学了。还好周末时再回去和朋友亲人一聚,总算有过年的气氛。也谢谢友人陪宅妈过生日,毫不留情的在蛋糕上插了3长6短的蜡烛。是的,宅妈36了,再过几年就迎接4字头,岁月不饶人啊。。。



(2) 二月份也是小公子的生日,他最期待的一天。(因为可以买玩具!)几个星期前就跟daddy说要什么礼物,然后也跟哥哥说不需要买礼物给他,画一张生日卡给他就行了。(他知道谁才是大财主)没有大肆庆祝,一家人买了个蛋糕关起门吹蜡烛就行了。有礼物又有冰淇淋蛋糕吃,孩子们乐开怀了!



差点忘了,生日前夕临睡前,小公子跟宅妈说,'tomorrow when I wake up, can you hang the triangle banner on the wall, and write "happy birthday Sebastian" there?' 宅妈接着问,"you want fireworks?" 宅妈真的没想到他还会有这种要求,直接汗颜。。。那天晚上,宅妈还是搞了搞,用VivaVideo弄了个有banner有烟花有祝语的video出来,第二天早上送给了他!他还真的很满意的一边看一边笑。。。

(3) 三月份的短假,没有出游计划。治疗和音乐课语言课照样进行。不过有其中一天却也还是带孩子们过海去Angry Bird Activities Park 玩了一下。刚好我哥买的年票这个月到期,于是趁有免费票就和我爸妈带着3个hero玩一玩咯。宅妈第二次去那里,其实,要不是有3张免费票,我爸妈又年过60入场免费,宅妈应该不会花钱入场,那里其实不怎么好玩,选择legoland应该会比较好一点。之后请爸妈吃顿午餐,再到隔壁商场逛了逛买了些东西就回家了。离开前宅妈的妈说了一句:“很有划算hor,一整天都花不到新币100。” 宅妈这才算一算,哈哈,是真的咯。。。

(4) 假期结束前,小公子迎来人生第一跌。其实不是没跌倒过,但跌到这种程度的倒算是第一次。那天大家一起去晚餐,晚餐后宅妈独自开车回家,dear骑脚车载着大公子,小公子就自己骑他的脚车,父子三人自己从公园骑回来。是说平常应该45分钟左右就可以到家的,可是那天花了近2个小时才回来。宅妈看他们回来时又是cupcake又是菊花茶的,才知道原来还去了附近的商场买甜点。可是之后才看到小公子的 '纪念品',当下真的有被吓到。dear说他骑在前面,没有看到小公子为什么会跌倒,不过看到路旁的一根树枝断了,不懂是不是被树枝绊倒。小公子要去洗澡时有告诉宅妈daddy讲错,他是放一只手,然后支支吾吾不懂在说什么。宅妈过后有旁侧推敲(小公子不怎么想透露),他说daddy很厉害咧,可以一边骑脚车一边讲电话。宅妈于是问他是不是也要学一只手骑脚车所以不稳然后跌倒,小公子就不愿多说什么了。好吧,不说就不说。问他以后还敢骑脚车吗?(怕他有阴影),他欣然的回答说等他的伤好了再骑,不然他担心又跌倒又弄到那个伤口。好棒!


(5) 小公子上华文enrichment class也上了两个月。最近,宅妈开始看到他写华文字。即使不会写,也看着书本一笔一画的写出来,再不然就写汉语拼音,而不再只是一味的写英文字了。这是以前所没有的,以前要他写华文字他总是说他不会写。
钢琴方面,再过几个月将迎来人生的第一个考试。钢琴老师在报名前有问过宅妈,宅妈担心小公子还太小没有准备好。老师说先练习着,到时在看怎么样。宅妈也一边给予心理准备,让小公子知道可能会去考试,要先看看小公子练习的进度如何再做打算。没想到小公子对考试竟然没有很反感,一开始听宅妈说先练习看看,他说ok, 到后来外婆问要去考试啊?他说 '当然啦,学了当然要考试啦!'。宅妈觉得他应该已经准备好了,老师也说他的进展不错,就去吧!

(6) 开学了!大公子的第二个学期迎来了学校安排的骑马治疗。每次都在第四个学期的,今年却换到第二个学期。每个星期都会缺课一天去骑马。加上自己也有安排一次私人的骑马治疗,一个星期做两次,希望有更大的帮助。只是,宅妈怎么觉得最近的天又朦朦的,不是又要搞什么烟霾吧???
下个月,宅妈要 '公干' 去了!宅妈要陪着大公子到吉隆坡去参加一个邀请赛。原本大公子是被落单的,因为比赛规则的第一条就是 :Minimun age for competition is 15 years as of 1 January 2016. 这一点就直接把大公子杀出去了。可是教练想要带大公子去,于是新加坡残障体育理事会先开会讨论,通过让大公子去之后,他们再去跟主办单位协商,最后破例让这未满10岁的小家伙第一次走出kiasuland去比赛。当然,因为这是一个unranking的比赛,大公子才有这次的机会,其它国际重要赛事应该是不可能的。我们没有为大公子设下任何目标,纯粹要他好好enjoy这第一次算是国际赛的经验。如果可以选择的话,宅妈不想这么快把大公子摆出去,宅妈想好好的再练他个几年,将来或许可以有更大的惊喜。不过既然教练安排了,我们就当去见见世面,吸取经验吧!

曾经的勇气呢?

因为大公子是个特殊儿,这几年来我们接触过了很多很多的治疗。(宅妈最近忽然想开个部落格,写下这10年来的治疗之路。希望凭有限的记忆能写下最多的经验,敬请期待。)治疗之路还在走着,宅妈也一直再看看还有什么更有效的方法,只是,唯一的感触是,当年的勇气似乎不见了。。。

这10年的治疗之路所花的钱应该可以买栋大洋房了,进展不是没有,但所看到的绝对不可能和所付出的成正比。日子久了,当考虑到是否又要花几十千进行另一个治疗时,宅妈考虑了很多很多,最后迟迟不敢下手。。。

最近宅妈在询问干细胞移植,看了很多问了很多,有褒有贬,宅妈很难决定。其实干细胞移植对我们不是新鲜事,大公子在两岁时我们就在北京做过一次。说实在当初真的对它一无所知,就只因为那时在广州做治疗时听到一位从马来西亚过去做治疗的妈妈说起,说她女儿做了几次,效果不错,于是我们也就去联络,就这样去做了一次。相信宅妈,当时我们什么都没问,就连现在其他人问起是移植什么干细胞我们也不懂,就这样让大公子在那里进行了两次脊椎注射,每次注射之后都得趴床8个小时。当时就那么潇潇洒洒的花了一大笔钱。效果呢?效果不是没有,至少看到当时还不能竖起头的大公子在不久后能把头竖起来,可是,这期间我们也一直在进行物理治疗,实在不知道这是哪个治疗的功劳。

最近宅妈再次听到有人提起干细胞移植,加上其它因素宅妈也再次考虑起这项治疗。上网看看,发现了一家医院的这项治疗。这一次,宅妈开始问很多,宅妈想知道那是什么干细胞来的,用的是什么脐带血。搜集到很多资料之后,宅妈开始问人,问身边的生物博士朋友,找有类似经验的人。生物博士朋友否定了这项治疗,和有类似经验的人聊过,她对这项治疗是抱有希望的(不然也不会每半年就远赴地球的另一端做干细胞注射)。不过,她也说,there is improvement but not total recovery。宅妈有心动,但没行动,也不能说没行动,至少宅妈询问了医院,交了些报告,他们接受了大公子,现在在等宅妈回复什么时候要去做治疗。宅妈有很多很多的考量,宅妈不知道到底它是不是真的有用,到底那个 'improvement' 会有多大,到底值不值得花几十千去 '买' 这个 improvement,这使宅妈迟迟不敢行动。

和dear聊起,宅妈觉得自己的勇气不见了。想当年dear不过那几千块的工资,宅妈毅然辞去工作带着大公子出国做治疗,什么也没问的就什么治疗都去做。现在一个治疗都要想很久,要想它的 '回报率',要想值不值得 '投资'。或许,这就是日子有功,宅妈被那永远不成正比的投资和回报率的比例影响了吧。

宅妈还有时间考虑,反正要去也不是最近一两个月的事,宅妈祷告,让上帝带领。。。

从一本书上看到:
What will happen in the future? Except for God, no one can foresee. Through hardship, God teaches us to be strong so that He can accomplish the plans that He has prepared for our lives -- the plans that nobody knows except God.
Believe in the sun even when it is not shining.
Believe in love even when you don't feel it.
Believe in God even when He is silent.

在念给孩子们听时,宅妈几度哽咽。。。