Wednesday, July 17, 2013

说说大公子

忽然想为大公子做个记录什么的,所以开了这个post。。。

我们一起努力了将近7年,7年,不算短的时间,康复之路还没走到终点,宅妈似乎也还没遥望到那胜利的旗帜,可是,靠着上帝的恩典,我们会一起努力勇敢的走下去。。。当然,进步不是没有,从当年2岁多才在趴着时能有力把头抬起来,到现在可以依靠步行车走路,这不叫进步吗?至少还能走,不需长期坐在轮椅上。。。

一路走来,我们在治疗的路上是积极的,甚至乎,宅妈觉得我们比治疗师还积极,一直不断的为大公子找更好更适当的方法,这一点,感谢dear和宅妈并肩作战,这很重要,两个人相扶相持,才能把这崎岖路走好。。。

经过加拿大这一趟治疗,宅妈看到大公子的进步,也意识到我们还有很长的路要走,康复运动继续在kiasuland进行着,只不过,治疗师换成了dear,毕竟手法不如人家老师级的专家熟练,宅妈感觉到大公子的不安,做起来不如在那里那么合作,希望日子久了,大公子感觉得到爸爸的用心,会把自己放心交给爸爸吧!!!其实这一次去加拿大,我们也败了台步行车回来。就某天看到那里一位小朋友在使用,觉得还蛮不错的,而且是宅妈喜欢的类型,目前大公子用的前面有的靠,他经常倚靠在那里,站和走时不时会驼背,必需宅妈一再提醒,这一台就没得靠,宅妈觉得他应该可以'驾驭',所以就决定找看看。带他去试了,一切OK,再问一问kiasuland,他们说他们没代理这品牌,所以就在那里败了回来。因为去买时已经是最后一个星期,订新货要等两个星期,我们来不及等,他们于是问了一些门市,找了一架看起来比较新的demo set 卖给我们,因为是demo set, 所以价钱也便宜了超过一半,我们算是赚到了啦!新的不过就一台美美没刮花,但要是大公子前脚踏出去没多久就把它弄花了,那整千块就泡汤了。所以,看了demo set觉得一切满意,我们就成交了,而大公子在回家时也自己用步行车在机场走来走去。。。目前为止,宅妈对大公子使用这台步行车的结果尚算满意!当然,步行车只不过是让他在学校活动的工具,我们的终极目标是要他独立行走,加油!!!(今天大公子的治疗师初见此步行车,对它赞不绝口,还好宅妈没做错主张。后来和治疗师不知怎的说到其实治疗最好的方法就是做运动,有些人去做干细胞移植但效果不好。这点宅妈完全同意。大公子在中国做治疗的那段时间除了运动也做针灸,甚至做过一次干细胞移植,但是我们觉得效果不明显,这些年下来,经验告诉我们,唯有努力运动才对他最好!)

大公子参与boccia这个课外活动也好几个月了,因为是在星期五上午,其实宅妈送了他去学校,再把小公子也送上学,宅妈就倒回去大公子那里做义工,最主要的任务就是当大公子的助手。(是说每一个player都要有一个助手的,每个星期虽然有义工去帮忙,可是还是人手不足,宅妈反正没事,就去当大公子的御用助手吧!)相处久了,宅妈开始认识其他参与的同学,大家也很好的'聊'开了。真的,有些人虽然说话不清楚,但是他们都能理解(这是参与这项活动的首要条件。),所以我们在沟通上似乎没什么障碍,其实宅妈参与得还蛮开心的!日子久了,宅妈似乎成了义工队的队长了!(哈哈,因为其他义工都不一定每个星期都来,除了宅妈。)有朝一日,倘若大公子能代表学校出国比赛,宅妈这个'御用助手'也可以有机会出国公干啦!!!哈哈。。。 小小声说,宅妈觉得大公子似乎还蛮有那么一丁点天分的,看他不怎么专心aim, 但每次都aim到蛮准的咯。。。希望他在这里有所发挥吧!

学习方面,在努力的给他使用电脑键盘。自己从美国订了部适合他用的键盘,让他除了学校一星期一次的电脑课之外,在家也能常练习。说到这键盘,当初也是我们自己去找其他的中心学电脑的,找到了适合用的键盘,因为知道大公子今年的课程开始有电脑课,于是向他们说明他适合这类型的键盘,免得大家重新浪费时间试来试去。后来宅妈想跟他们拿资料,看跟什么供应商买,然后向跟社工申请津贴,结果他们说要先让他试用半年,看看他适不适合才能推荐宅妈购买。即便宅妈一再解释他最适合用这键盘,宅妈甚至跟之前的中心租回家用了一个多月,觉得一切OK,但基于程序是这样写,宅妈不能跳步,只能慢慢等他在学校试用半年。要不是看在因为有津贴的部分,我们应该不会等那么久。。。后来,意外的发现有人在eBay卖这新的键盘,而且价钱比厂商卖的便宜很多很多,于是不管什么津贴了,直接败了一台回来。(刚好dear的同事那时去美国,让她帮忙带回来,省下运输费。)就这样,我们开始了电脑学习。谢谢现在科技发达,很多学习都可以上网找到,大公子每天学一点,我们慢慢来。。。

这条路虽然难走,但是感谢上帝赐给大公子那无限的毅力,那股莫名的determination。宅妈看到他的self motivation 是多么的强大,他是个很out-going的人,所以很多事都愿意尝试,康复之路正需要这种正能量来走下去!

这是那天在加拿大最后一天的治疗之后拍的,老师级的治疗师最后还抱着大公子哽咽。老实说,宅妈还在想念那里,想念那里的治疗,如果可以继续待在那里做治疗就好了。一切,只是如果。。。


临走时的最后一封email。。。

Hi Eve,

I'm so sorry for the late reply to your email. My weekend took a turn with some family events. I hope that your travels home went smoothly and that you will soon be settled back into your daily routine.

I also want to take this opportunity to thank you and your husband for bringing Aloysius to Toronto to work with me. You will never know how much I value your confidence in me and the great respect that I have for the dedication that it took to make such a significant trip. It was truly an honor for me to spend the past 5 weeks with your family, and to work directly with Aloysius. He is an amazing little boy and an inspiration to me as a therapist. I am so proud of how hard he worked throughout your time here and the accomplishments that we were able to achieve together. As I mentioned on the final day, I am very happy about the print that I have left with him but, in turn, he left his own with me as well. Please let him know that he is missed, but I hope to see you all again at some point.

With my best,
Simona

希望有机会我们还会再见吧。。。(存子弹-ing)


后记:今天中午替大公子洗澡准备上学,替他换好衣服,宅妈有点不舒服在客厅躺一下。听到他在爬,可是声音越来越远。去望了望他,原来他把宅妈刚才替他洗澡时留在厕所门口的脏衣服拿去洗衣间放在洗衣桶。只见他一边爬一边拖着脏衣服,然后一件件的放进桶里,宅妈好感动。其实,他什么都懂什么都想做的,只不过他的身体限制了他的行动。我们要继续加油,帮他克服一切!!!


*** 开始写这篇时宅妈是边流泪边写的,原来时间不会冲淡一切,即使时隔多年,宅妈仍心有余悸。。。

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